Appello a famiglie e caregiver – C’è tempo fino al 15 gennaio per partecipare al sondaggio di Anffas sulle difficoltà di accesso alle terapie riabilitative per ragazzi con disabilità dopo i 12 anni. L’obiettivo, in difesa del diritto alle cure, è raccogliere dati per poi proporre soluzioni alle istituzioni sanitarie e sociosanitarie.
Tutto parte dalle segnalazioni raccolte sui social network, soprattutto nei gruppi frequentati da genitori e caregiver di bambini e ragazzi con disabilità. Racconti diversi, provenienti da territori differenti, ma accomunati da uno stesso schema: percorsi terapeutici che rallentano, si riducono o si interrompono, non perché il bisogno venga meno, ma perché il sistema sembra non essere strutturato per garantire continuità nel tempo.
Il questionario promosso da Anffas rappresenta un passaggio chiave: trasformare esperienze individuali in dati strutturati, analizzabili e confrontabili. Solo così è possibile capire se ci si trovi di fronte a episodi isolati o a una criticità diffusa, legata a prassi organizzative, carenze di risorse o interpretazioni restrittive delle norme. Partecipare al sondaggio significa contribuire a costruire una fotografia reale della situazione, utile non solo a fotografare il problema, ma anche a individuare un punto di partenza concreto per proporre soluzioni alle istituzioni sanitarie e sociosanitarie, a livello nazionale e regionale.
La disabilità cronica non ha una “data di scadenza”.
Come emerso dall’inchiesta di Sanità Informazione, uno dei nodi centrali è l’equivoco sul concetto di “riabilitazione”. Nelle disabilità croniche del neurosviluppo, le terapie non sono un percorso a termine, ma un intervento di mantenimento, necessario per preservare competenze che, senza supporto, possono andare incontro a regressione, soprattutto durante fasi delicate come l’adolescenza. Il rischio, denunciato dalle famiglie, è che il venir meno del sostegno pubblico costringa a rivolgersi al privato, trasformando un diritto alla salute in una prestazione accessibile solo a chi può permettersela.