Diritti

Questo è uno scippo ai danni dei “malati rari, un furto di 5 milioni di euro destinati a salvare il futuro, la salute, la vita dei neonati italiani”. Non usa mezzi termini Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Omar (Osservatorio Malattie Rare), nel commentare l’eliminazione dalla Legge di Bilancio del finanziamento per lo screening neonatale esteso a malattie neuromuscolari come la Sma (atrofia muscolare spinale), alle immunodeficienze severe e alle patologie da accumulo lisosomiale.