L’iniziativa parte oggi su internet ed è aperto a ricercatori, pazienti e associazioni che potranno così raccontare le loro storie. Ce ne parla Renza Barbon Galluppi, presidente della onlus Uniamo “il prima lancio di presentazione pubblica era stato fatto in occasione della Conferenza internazionale che abbiamo tenuto come europlan ed era una conferenza dove tutti gli attori erano all’inteno e lavoravano su dei gruppi di lavori su queste tematiche e quindi c’era bisogno di aprire questa consultazione a livello nazionale per continuare a far comprendere che tutto riguarda un sistema, un sistema che se ben noi riusciamo a comprendere tutte le difficoltà e tutte le peculiarità su numeri piccoli, poi sarà più semplice e meno complicato trasferirlo in numeri più grandi e meno complicati”.
Un libro bianco sulle malattie rare
15/03/12
Diritti