Uniamo le forze – Domani è la giornata mondiale delle malattie rare. Sono 2 milioni i pazienti in Italia e soprattutto bambini. La rete Uniamo, insieme alle Società scientifiche pediatriche, lanciano un appello per garantire diagnosi precoci e accesso reale alle terapie. Eventi di informazione e sensibilizzazione in tutto il Paese.
La Giornata, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. Ma sempre di più, negli ultimi anni, si parla del mese delle malattie rare.
E’ l’occasione giusta per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.