Un libro bianco sulle malattie rare


L’iniziativa parte oggi su internet ed è aperto a ricercatori, pazienti e associazioni che potranno così raccontare le loro storie. Ce ne parla Renza Barbon Galluppi, presidente della onlus Uniamo: “Il prima lancio di presentazione pubblica era stato fatto in occasione della Conferenza internazionale che abbiamo tenuto come europlan ed era una conferenza dove tutti gli attori erano all’inteno e lavoravano su dei gruppi di lavori su queste tematiche e quindi c’era bisogno di aprire questa consultazione a livello nazionale per continuare a far comprendere che tutto riguarda un sistema, un sistema che se ben noi riusciamo a comprendere tutte le difficoltà e tutte le peculiarità su numeri piccoli, poi sarà più semplice e meno complicato trasferirlo in numeri più grandi e meno complicati”.