Questo è uno scippo ai danni dei “malati rari, un furto di 5 milioni di euro destinati a salvare il futuro, la salute, la vita dei neonati italiani”. Non usa mezzi termini Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Omar (Osservatorio Malattie Rare), nel commentare l’eliminazione dalla Legge di Bilancio del finanziamento per lo screening neonatale esteso a malattie neuromuscolari come la Sma (atrofia muscolare spinale), alle immunodeficienze severe e alle patologie da accumulo lisosomiale.

Antigone presenta l’analisi del 2020 con la pandemia nei penitenziari. Il servizio è di Fabio Piccolino.

“Investire i fondi del Recovery Fund destinati alla giustizia per innovare un sistema che ha bisogno di modernizzazione, creatività e investimenti nel campo delle risorse umane”: sono le prospettive di Patrizio Gonnella nel report di fine anno di Antigone, che fotografa lo stato delle strutture detentive italiane.

Il 2020 ha fatto risaltare ancora di più le criticità degli istituti penitenziari e i problemi derivanti dal sovraffollamento, messi in evidenza dalla necessità del distanziamento sociale.
Per questo, auspica Gonnella, “Quello che serve è investire nelle misure alternative, più economiche e più utili nell’abbattere la recidiva rispetto al carcere. Si devono inoltre ristrutturare le carceri esistenti, potenziando le infrastrutture tecnologiche per assicurare formazione professionale e video-colloqui”.

Nel novembre del 2018 l’Assemblea generale dell’Onu decreta l’istituzione di una giornata internazionale dedicata all’alfabeto braille e sceglie il 4 gennaio (in concomitanza con la nascita di Louis Braille) come data per la sua celebrazione. Cade proprio oggi, per la seconda volta dopo quella dello scorso anno, la giornata volta a riconoscere l’uso del linguaggio scritto come essenziale per la piena realizzazione dei diritti umani e delle libertà fondamentali. Una lotta alla disuguaglianza che il sistema inventato nel 1829 da Braille ha contribuito a promuovere, cambiando completamente il modo di vivere di milioni di persone con disabilità visiva.

Ancora oggi questo alfabeto inclusivo è indispensabile per scrivere, leggere e comunicare. Lo sa bene l’Unione italiana ciechi e ipovedenti che in occasione di questa ricorrenza ha scelto di richiamare l’attenzione sullo stato di emergenza in cui versano le persone con disabilità visiva nel corso della pandemia, chiedendo massima attenzione e impegno alle Istituzioni del Paese. Sottolineando la loro fragilità, l’Uici denuncia il fatto che le persone con disabilità visiva sono tra le più esposte al contagio perché “è soprattutto attraverso il tatto che possono interagire con il mondo e compiere gli atti fondamentali della vita”.

“I disabili visivi – commenta Mario Barbuto, presidente dell’associazione – sono tra le persone rese più esposte al rischio di contagio, così come confermato anche da documenti ufficiali dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Pensiamo, infatti, che per un cieco o un ipovedente il tatto è il principale veicolo di esplorazione e interazione con il mondo esterno, ed essenziale per muoversi nello spazio, studiare a distanza, lavorare, acquistare beni di necessità, evitare pericoli, come dimostra anche l’adozione ormai universale del sistema Braille basato appunto su punti in rilievo percepibili solo al tatto”.

All’improvviso, nel bel mezzo della pandemia, chi non vede è senza dubbio esposto a maggiori rischio: toccare le cose non è mai stato così insicuro. Per questa ragione l’Uici, che rappresenta circa 2 milioni di cittadini, ha richiesto al Ministro Speranza e al Commissario Arcuri “massima attenzione e priorità nell’accesso alla vaccinazione per le persone non vedenti ormai allo stremo dopo mesi di emergenza”. La particolare fragilità degli ipovedenti li rende candidabili a ricevere il vaccino contro il Covid il prima possibile. “I ciechi – prosegue Barbuto – necessitano di priorità e attenzione particolare in questa fase di programmazione degli accessi alla vaccinazione. A questo riguardo come Unione siamo anche disponibili a mettere a disposizione le nostre strutture capillari sul territorio e la nostra conoscenza delle problematiche dei non vedenti per studiare le modalità più opportune per provvedere al più presto alla loro vaccinazione, sia pure nel rispetto delle priorità già definite”.

di Pierluigi Lantieri

A causa del perdurare della nuova fase di emergenza sanitaria per la diffusione del Covid-19, il numero di richieste di servizi di assistenza a persone con disabilità e ridotta mobilità ha subito una fortissima contrazione. In questa situazione, Rete ferroviarie ha comunque deciso di mantenere attivo il servizio ma, per ragioni organizzative, è stato necessario l’innalzamento del tempo di preavviso che, dal 1 dicembre, è di 24 ore per tutte le stazioni del circuito di assistenza.

Tutti i numeri dei Csv, una rete sempre più aperta al territorio. Conclusa la prima fase
dell’accreditamento, prende forma la riorganizzazione territoriale che condurrà ad una operatività articolata in 49 Centri di servizio per il volontariato. Solo in due casi si è reso necessario un nuovo bando per l’affidamento della gestione. Intanto il Report sulle attività del 2019 conferma la vitalità di questi organismi, diffusi in tutte le province italiane.

La soppressione dell’art. 108 della Legge di Bilancio è sicuramente una buona notizia, perché evita a moltissime realtà del Terzo Settore di essere assoggettate al regime commerciale. Però non basta. Il Forum terzo settore Piemonte chiede ai parlamentari locali che venga superato il lockdown totale delle attività dei Circoli, compresa la somministrazione, e vengano ampliate le misure di ristoro regionali e nazionali a favore dell’associazionismo.

Compie 15 anni il progetto “Genitorialità in carcere” di Spazio Aperto Servizi. L’ingresso di una mamma o di un papà in carcere rappresenta uno spartiacque: da una parte la quotidianità familiare conosciuta e, dall’altra, l’assenza improvvisa di uno dei genitori e la necessità di trovare risposta alle molte domande e un nuovo equilibrio. Grazie ad equipe composte da psicopedagogisti, psicoterapeuti, criminologi e mediatori familiari, nelle carceri milanesi di Bollate, Opera e San Vittore si cerca di tenere vivo il legame tra la persona detenuta e i suoi figli.

Le associazioni chiedono che le persone con disabilità siano inserite tra le categorie a rischio a cui dare priorità per la somministrazione del vaccino anti-Covid. Secondo Roberto Speziale, presidente di Anffas, i soggetti più fragili corrono maggiori rischi e per questo hanno diritto di essere tutelati.

Un grande piano nazionale per imprimere una svolta che sappia collegare le azioni in modo da renderle utili anche per altre tipologie di disabilità. Gli obiettivi sono quattro: nuove tecnologie,
mobilità autonoma, disabilità complesse, cittadinanza attiva.

E’ la proposta del presidente dell’Uici, Unione italiana ciechi e ipovedenti, Mario Barbuto, secondo il quale in vista del Recovery Fund sarebbe necessario istituire un Organo di indirizzo, gestione e verifica delle varie fasi di attuazione, presso la presidenza del Consiglio dei Ministri, capace anche di stabilire un dialogo permanente con la platea dei soggetti interessati.

Il Cese (Comitato Economico e Sociale Europeo) ha varato all’unanimità un parere con cui si invitano il Parlamento Europeo, il Consiglio dell’Unione e tutti gli Stati Membri a modificare l’atto elettorale del 1976 per far sì che tutti i cittadini con disabilità abbiano un effettivo diritto di voto alle prossime elezioni. “Ciò porrebbe fine alla discriminazione nei confronti degli elettori con disabilità legata alle norme che differiscono notevolmente da un Paese all’altro”.