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Cure palliative pediatriche, 30mila minori hanno bisogno di aiuto


Sostegno fondamentale – 30.000 bambini in Italia hanno bisogno di cure palliative pediatriche: lo dice l’associazione Peter Pan secondo cui l’aumento di aspettativa di vita e delle probabilità di guarigione nei bambini con patologie oncologiche richiedono percorsi terapeutici più lunghi. Per questo serve supporto psicologico, emotivo e spirituale, cura delle relazioni e attenzione a tutto il nucleo famigliare.

«L’aumento di aspettativa di vita e delle probabilità di guarigione nei bambini con patologie oncologiche rende ancora più cruciale il ruolo delle cure palliative pediatriche. I percorsi terapeutici più lunghi, infatti, generano una maggiore complessità assistenziale e fanno emergere nei bambini e nelle famiglie bisogni che necessitano un approccio multidisciplinare. Serve supporto psicologico, emotivo e spirituale, cura della dimensione relazionale, attenzione a tutto il nucleo famigliare», spiega Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato Etico di Peter Pan ODV e del Coordinamento Regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche.

Peter Pan ODV è attiva da oltre 30 anni per supportare le famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro.

Spesso si pensa che le cure palliative pediatriche siano limitate alla fase terminale della malattia, in realtà dovrebbero accompagnare il bambino e la sua famiglia durante l’intero percorso terapeutico, a partire dalla diagnosi. Si tratta sia di gestire i sintomi che di garantire una vita il più possibile serena, che rispetti la dignità e il benessere psicologico, sociale e relazionale del piccolo paziente e della sua famiglia.

GIOCO, SCUOLA, RELAZIONI HANNO FUNZIONI TERAPEUTICHE FONDAMENTALI. «Durante la malattia, la sofferenza del bambino non è solo fisica, ma anche emotiva, cognitiva e relazionale – spiega Viviana Bifano, psicologa dell’età evolutiva che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV – per questo le cure palliative pediatriche devono fondarsi su un modello biopsicosociale. I bambini sperimentano ansia, paura, perdita di controllo, cambiamenti identitari e questi fattori influenzano anche la percezione del dolore e l’aderenza alle cure. Il gioco, la scuola e le relazioni svolgono, quindi, una funzione evolutiva fondamentale, non sono elementi soltanto “ricreativi”».

I modelli terapeutici che integrano cure mediche e interventi psicosociali sono efficaci nel ridurre lo stress genitoriale, migliorare il controllo dei sintomi e aumentare la soddisfazione generale delle famiglie.

I BISOGNI PIU’ RICORRENTI DEI GENITORI. Le cure palliative pediatriche coinvolgono l’intera famiglia del bambino che affronta la malattia. I genitori sono esposti a un carico emotivo significativo. «I bisogni più ricorrenti che vengono riportati dai genitori che affrontano il percorso di CPP – racconta Eleonora Maggio, psicologa psicoterapeuta che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV – riguardano la necessità di avere informazioni chiare e accessibili sulle prospettive di cura, così come di avere uno spazio di elaborazione dei vissuti emotivi connessi al senso di impotenza e, soprattutto, ricevere sostegno da parte della rete, spesso anche nella gestione concreta di aspetti pratici e burocratici.»

LA CURA OLTRE L’OSPEDALE. Il percorso delle cure palliative pediatriche non si esaurisce nei luoghi sanitari: la continuità della cura passa anche dalla possibilità di vivere in un ambiente protetto, di essere supportati psicologicamente e di condividere l’esperienza con altre famiglie. È essenziale che la cura, oltre che all’ambiente ospedaliero, venga estesa a tutti gli aspetti della vita quotidiana. È, quindi, necessaria l’alleanza terapeutica tra ospedali, operatori sanitari, psicologi, hospice, territorio e organizzazioni del Terzo Settore.

«Nelle cure palliative pediatriche – conclude Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV – mettere al centro la qualità della vita del bambino e della sua famiglia significa costruire intorno a loro una rete integrata, capace di unire assistenza sanitaria, ascolto, relazioni e sostegno nella quotidianità. In questa alleanza Peter Pan ODV contribuisce offrendo ospitalità e supporto alle famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro, accompagnandole lungo tutto il percorso.»

UN WEBINAR PER FARE RETE. Per riflettere sul ruolo delle cure palliative nei percorsi oncologici pediatrici e promuovere la collaborazione tra ospedale, territorio e Terzo Settore, Peter Pan ODV organizza il webinar “Una rete che cura: cure palliative pediatriche e alleanza terapeutica nei percorsi oncologici”. L’incontro sarà giovedì 28 maggio alle 18. Per partecipare: www.peterpanodv.it.

L’iniziativa fa parte del programma della quinta edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, promosso dalla Fondazione Maruzza, il cui tema è “La Comunità Curante”, un modello di cura fondato sulla responsabilità condivisa tra professionisti sanitari, famiglie, volontari, scuole, istituzioni e realtà del Terzo Settore.

Crediti foto: FP

Settimana europea dei test: prevenzione contro HIV e IST


Testare, Trattare, Prevenire – Fino al 25 maggio in tutta Europa la Settimana Europea dei test, una delle più importanti mobilitazioni di salute pubblica al mondo per prevenire l’HIV e altre infezioni sessualmente trasmissibili. In Italia le sedi della Lila rafforzeranno il loro impegno offrendo test rapidi, anonimi e gratuiti, per HIV, epatite C e sifilide.

La prima ETW, European Testing week del 2026 è al via: dal 18 al 25 maggio, in tutta Europa, centinaia di servizi sanitari pubblici e privati, di associazioni, di communities uniranno i loro sforzi per moltiplicare l’offerta di test e per promuovere la consapevolezza dei benefici di una diagnosi precoce dell’HIV, delle epatiti virali e di altre IST, Infezioni Sessualmente Trasmissibili.

La Settimana Europea dei test, promossa due volte l’anno da “EuroTEST Iniziative”, coinvolge, dal 2013, oltre cinquanta paesi della regione Europea dell’OMS.  “Test, Treat, Prevent”, Testare, Trattare, Prevenire, è lo slogan che riassume il senso di questo iniziativa, che rappresenta una delle più importanti mobilitazioni di salute pubblica al mondo.

Sapere per tempo se si è positivi a questi virus può davvero salvarci la vita, salvaguardando nel contempo anche la salute degli altri e delle altre. E’ bene sapere, infatti, che queste infezioni possono essere curate o trattate con successo, soprattutto se la diagnosi avviene tempestivamente. Al contrario, una mancata diagnosi o una diagnosi tardiva possono causare gravi problemi alla nostra salute. Ancora oggi, queste infezioni presentano quote allarmanti di sommerso, ossia di persone che, per anni, rimangono non consapevoli del proprio stato. Come indicato dalle Strategie UNAIDS, il contrasto al sommerso è invece fondamentale per raggiungere gli obiettivi dell’Agenda ONU 2030 (SDGs) che prevedono, per quanto attiene la salute, la sconfitta di alcune epocali patologie come, appunto, quelle da HIV, Epatiti virali e IST.

Oggi l’HIV può essere trattato con grande efficacia bloccando il decorso dell’infezione e rendendo il virus non trasmissibile (U=U). I benefici di questa evidenza scientifica sono enormi per la salute dei singoli e della collettività. Per quanto riguarda le epatiti virali -prima causa di cirrosi e cancro epatico se non trattate- ricordiamo che l’HCV può essere guarita completamente mentre l’HBV può essere controllata con i farmaci e prevenuta con un vaccino. Anche per le IST esistono vaccini, strategie di prevenzione, cure e trattamenti di cui è importante essere informati per non incorrere in serie conseguenze.

La LILA offre da anni servizi di test rapidi, anonimi e gratuiti, presso le proprie sedi o sui territori. A tutte le persone che si rivolgono a noi vengono offerti colloqui di counselling e materiale informativo, il che fa di ogni incontro anche una preziosa occasione di informazione, sostegno e prevenzione. Lo stile non giudicante, la presenza di operatori pari, la garanzia di anonimato e riservatezza, il counselling, fanno sì che un numero sempre crescente di persone ricorra ai nostri servizi per eseguire un test e questo permette di raggiungere anche chi non si rivolgerebbe ai servizi tradizionali.

Durante tutta la settimana europea dei test, le sedi di Bari, Cagliari, Como, Firenze, Livorno, Milano, Torino e Trento rafforzeranno il loro impegno offrendo test rapidi, anonimi e gratuiti, per HIV, epatite C (HCV), sifilide e, in alcune città, anche per epatite B (HBV) per un totale di 24 date e 84 ore di impegno volontario. In caso di esito reattivo le persone saranno sostenute e accompagnate nell’accesso ai centri clinici pubblici per gli eventuali esami di conferma, per la presa in carico e per l’accesso alle terapie.

Crediti foto: FP

Bandiere Verdi 2026, Legambiente premia 19 progetti sostenibili nelle realtà alpine


Montagne da premiare – Legambiente ha assegnato 19 bandiere verdi nell’arco alpino. Il servizio di Anna Monterubbianesi.

Sono 19 le Bandiere Verdi 2026 assegnate da Legambiente alle realtà alpine che puntano su sostenibilità, comunità e rigenerazione dei territori. In cima alla classifica il Friuli-Venezia Giulia, seguito da Trentino-Alto Adige, Piemonte e Lombardia. Premiati comuni, cooperative, associazioni e università impegnati nella tutela dell’ambiente, nel turismo dolce e nelle economie locali. Restano però sette le Bandiere Nere assegnate a progetti considerati insostenibili. Legambiente chiede più investimenti e politiche di sostegno per le comunità montane, sempre più esposte agli effetti della crisi climatica e dello spopolamento.

Amministrative, una campagna per candidati di giustizia sociale


Facciamo eleggere – La campagna promossa dal Forum Disuguaglianze e Diversità e da Ti Candido sosterrà 12 candidati e candidate alle amministrative del 24 e 25 maggio. Tre aspiranti sindaci e sindache e 9 aspiranti al consiglio comunale accomunati dal desiderio di promuovere la giustizia sociale e ambientale sui propri territori.

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Amedeo Bozzer eletto nuovo presidente nazionale ANMIL


Un nuovo corso – L’Associazione Nazionale fra Lavoratori Mutilati e Invalidi del Lavoro ha eletto quale nuovo Presidente Nazionale Amedeo Bozzer, già Presidente ANMIL Pordenone dal 2008, che ha detto: “il momento è critico ma non arretreremo di un solo passo nel continuare ad assolvere al nostro compito di rappresentanza, supporto e presenza sull’intero territorio nazionale”.

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