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Un libro bianco sulle malattie rare


L’iniziativa parte oggi su internet ed è aperto a ricercatori, pazienti e associazioni che potranno così raccontare le loro storie. Ce ne parla Renza Barbon Galluppi, presidente della onlus Uniamo: “Il prima lancio di presentazione pubblica era stato fatto in occasione della Conferenza internazionale che abbiamo tenuto come europlan ed era una conferenza dove tutti gli attori erano all’inteno e lavoravano su dei gruppi di lavori su queste tematiche e quindi c’era bisogno di aprire questa consultazione a livello nazionale per continuare a far comprendere che tutto riguarda un sistema, un sistema che se ben noi riusciamo a comprendere tutte le difficoltà e tutte le peculiarità su numeri piccoli, poi sarà più semplice e meno complicato trasferirlo in numeri più grandi e meno complicati”.

Un libro bianco sulle malattie rare


L’iniziativa parte oggi su internet ed è aperto a ricercatori, pazienti e associazioni che potranno così raccontare le loro storie. Ce ne parla Renza Barbon Galluppi, presidente della onlus Uniamo “il prima lancio di presentazione pubblica era stato fatto in occasione della Conferenza internazionale che abbiamo tenuto come europlan ed era una conferenza dove tutti gli attori erano all’inteno e lavoravano su dei gruppi di lavori su queste tematiche e quindi c’era bisogno di aprire questa consultazione a livello nazionale per continuare a far comprendere che tutto riguarda un sistema, un sistema che se ben noi riusciamo a comprendere tutte le difficoltà e tutte le peculiarità su numeri piccoli, poi sarà più semplice e meno complicato trasferirlo in numeri più grandi e meno complicati”.

Senza fondi


La mancanza di risorse sarebbe la motivazione che ha spinto la Regione Sicilia a bloccare i soldi del buono socio-sanitario per il 2012 destinato alle persone non autosufficienti. A pagarne le conseguenze sono migliaia di famiglie che usufruivano del ticket per l’assistenza ai familiari anziani, con una grave disabilità o malati cronici.

La Sardegna “ritrova” i fondi


Sono rispuntati i cinque milioni di euro improvvisamente tagliati, nel novembre scorso, dal bilancio regionale e destinati all’assistenza per l’autonomia e la comunicazione di oltre quattromila studenti con disabilità. Ora quelle risorse sono state ripristinate, con la possibilità anche di arrivare a un miglioramento del servizio, sia per quantità che per qualità.

Sbarre nemiche


La Commissione giustizia di Palazzo Madama ha approvato all’unanimità il “Rapporto sullo stato dei diritti umani negli istituti penitenziari e nei Centri di accoglienza e trattenimento”. Fra i problemi: il sovraffollamento, i suicidi, l’assistenza sanitaria, la condizione di omosessuali e transessuali. I detenuti sono in tutto 66.632, ventimila in più rispetto alla reale capacità.

Diritti per tutti


 Anche la Fish aderisce alle “Quote bianche”, l’iniziativa ideata dal Modavi che nasce con l’obiettivo di garantire maggiori spazi di rappresentanza per le persone con disabilità, tanto in politica quanto nei cda aziendali o negli enti pubblici. Per questo, i promotori chiedono una legge identica a quella delle quote rosa, ma per i disabili.

Infanzia negata


Una delegazione di Crescere al sud, rete di associazioni impegnata nella tutela dei diritti dell’infanzia nel meridione, ha incontrato ieri a Roma gli assessori regionali al welfare. Sentiamo come è andata da Matteo Rebesani, coordinatore della campagna per Save the Children “abbiamo avuto l’occasione di presentare questa nuova rete Crescere al Sud per la tutela dei minori nelle regioni del mezzogiorno e soprattutto sottolineare l’mergenza che in questo momento nelle regioni meridionali molti bambini e adolescenti in realtà stanno vivendo. Abbiamo portato alcune nostre proposte su cui abbiamo chiesto l’impegno da parte di tutte le regioni d’Italia, in particolare al Sud, per intervenire presto. Purtroppo la disarmante risposta è stata che un po’ la crisi e soprattutto i tagli dei trasferimenti dalla Stato alle Regioni, costringono gli enti locali, per mantenere i servizi sociali di cura, a tagliare i servizi di prevenzione”.

Diritti negati


Le lavoratrici con disabilità sono facilmente vittime di fenomeni di segregazione nel mercato del lavoro. A sostenerlo è l’Anmil che ha presentato oggi il suo nuovo rapporto. Sentiamo Marinella De Maffutiis “quando parliamo di inceidenti mortali, uno su tre purtroppo è donna. Nel 2010 sono stati 245mila gli infortuni che hanno coinvolto donne nei luoghi di lavoro. Le doone, è stato provato, che hanno una retribuzione inferiore del 20% rispetto agli uomini ed ecco perché quando accade un infortunio ad una donna, poiché il risarcimento dell’Inail è parametrato sulla ritribuzione, abbiamo una situazione assurda e cioè che il braccio invalido di una donna vale meno del braccio invalido di un uomo”. 

Diritti per tutti


Le persone con disabilità chiedono più sostegno e maggiore rapporto con le amministrazioni locali. Ascoltiamo Andrea Tonucci, vicepresidente Fish Umbria: “il tema che in questo momento risulta più pesante per il futuro delle persone con disabilità è la crisi economico-finanziaria, ma soprattutto l’impatto che questa ha sulla vita delle persone, e le persone sono chiamate a pagare il costo anche di responsabilità che sono il frutto di mancate scelte del passato. Oggi l’unica possibilità è quella di rivedere il welfare, che significa necessariamente chiamare le persone a partecipare alla spesa dei servizi, ma soprattutto chiamarle a partecipare alle scelte di come ridisegnare questo welfare”.

Obbiettivo raggiunto


Oltre cinquantamila le firme raccolte per la campagna “L’Italia sono anch’io” sul diritto di cittadinanza e di voto agli stranieri. Domani verranno consegnate direttamente alla Camera dei deputati, aspettando che le due proposte diventino legge.