Sostegno fondamentale – 30.000 bambini in Italia hanno bisogno di cure palliative pediatriche: lo dice l’associazione Peter Pan secondo cui l’aumento di aspettativa di vita e delle probabilità di guarigione nei bambini con patologie oncologiche richiedono percorsi terapeutici più lunghi. Per questo serve supporto psicologico, emotivo e spirituale, cura delle relazioni e attenzione a tutto il nucleo famigliare.

«L’aumento di aspettativa di vita e delle probabilità di guarigione nei bambini con patologie oncologiche rende ancora più cruciale il ruolo delle cure palliative pediatriche. I percorsi terapeutici più lunghi, infatti, generano una maggiore complessità assistenziale e fanno emergere nei bambini e nelle famiglie bisogni che necessitano un approccio multidisciplinare. Serve supporto psicologico, emotivo e spirituale, cura della dimensione relazionale, attenzione a tutto il nucleo famigliare», spiega Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato Etico di Peter Pan ODV e del Coordinamento Regionale per le Cure Palliative Adulti e Pediatriche.

Peter Pan ODV è attiva da oltre 30 anni per supportare le famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro.

Spesso si pensa che le cure palliative pediatriche siano limitate alla fase terminale della malattia, in realtà dovrebbero accompagnare il bambino e la sua famiglia durante l’intero percorso terapeutico, a partire dalla diagnosi. Si tratta sia di gestire i sintomi che di garantire una vita il più possibile serena, che rispetti la dignità e il benessere psicologico, sociale e relazionale del piccolo paziente e della sua famiglia.

GIOCO, SCUOLA, RELAZIONI HANNO FUNZIONI TERAPEUTICHE FONDAMENTALI. «Durante la malattia, la sofferenza del bambino non è solo fisica, ma anche emotiva, cognitiva e relazionale – spiega Viviana Bifano, psicologa dell’età evolutiva che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV – per questo le cure palliative pediatriche devono fondarsi su un modello biopsicosociale. I bambini sperimentano ansia, paura, perdita di controllo, cambiamenti identitari e questi fattori influenzano anche la percezione del dolore e l’aderenza alle cure. Il gioco, la scuola e le relazioni svolgono, quindi, una funzione evolutiva fondamentale, non sono elementi soltanto “ricreativi”».

I modelli terapeutici che integrano cure mediche e interventi psicosociali sono efficaci nel ridurre lo stress genitoriale, migliorare il controllo dei sintomi e aumentare la soddisfazione generale delle famiglie.

I BISOGNI PIU’ RICORRENTI DEI GENITORI. Le cure palliative pediatriche coinvolgono l’intera famiglia del bambino che affronta la malattia. I genitori sono esposti a un carico emotivo significativo. «I bisogni più ricorrenti che vengono riportati dai genitori che affrontano il percorso di CPP – racconta Eleonora Maggio, psicologa psicoterapeuta che opera nelle strutture di accoglienza di Peter Pan ODV – riguardano la necessità di avere informazioni chiare e accessibili sulle prospettive di cura, così come di avere uno spazio di elaborazione dei vissuti emotivi connessi al senso di impotenza e, soprattutto, ricevere sostegno da parte della rete, spesso anche nella gestione concreta di aspetti pratici e burocratici.»

LA CURA OLTRE L’OSPEDALE. Il percorso delle cure palliative pediatriche non si esaurisce nei luoghi sanitari: la continuità della cura passa anche dalla possibilità di vivere in un ambiente protetto, di essere supportati psicologicamente e di condividere l’esperienza con altre famiglie. È essenziale che la cura, oltre che all’ambiente ospedaliero, venga estesa a tutti gli aspetti della vita quotidiana. È, quindi, necessaria l’alleanza terapeutica tra ospedali, operatori sanitari, psicologi, hospice, territorio e organizzazioni del Terzo Settore.

«Nelle cure palliative pediatriche – conclude Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV – mettere al centro la qualità della vita del bambino e della sua famiglia significa costruire intorno a loro una rete integrata, capace di unire assistenza sanitaria, ascolto, relazioni e sostegno nella quotidianità. In questa alleanza Peter Pan ODV contribuisce offrendo ospitalità e supporto alle famiglie con bambini e adolescenti malati di cancro, accompagnandole lungo tutto il percorso.»

UN WEBINAR PER FARE RETE. Per riflettere sul ruolo delle cure palliative nei percorsi oncologici pediatrici e promuovere la collaborazione tra ospedale, territorio e Terzo Settore, Peter Pan ODV organizza il webinar “Una rete che cura: cure palliative pediatriche e alleanza terapeutica nei percorsi oncologici”. L’incontro sarà giovedì 28 maggio alle 18. Per partecipare: www.peterpanodv.it.

L’iniziativa fa parte del programma della quinta edizione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, promosso dalla Fondazione Maruzza, il cui tema è “La Comunità Curante”, un modello di cura fondato sulla responsabilità condivisa tra professionisti sanitari, famiglie, volontari, scuole, istituzioni e realtà del Terzo Settore.

Crediti foto: FP