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Malattie rare, appello per diagnosi precoci e cure accessibili

di Redazione GRS


Uniamo le forze – Domani è la giornata mondiale delle malattie rare. Sono 2 milioni i pazienti in Italia e soprattutto bambini. La rete Uniamo, insieme alle Società scientifiche pediatriche, lanciano un appello per garantire diagnosi precoci e accesso reale alle terapie. Eventi di informazione e sensibilizzazione in tutto il Paese.

La Giornata, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. Ma sempre di più, negli ultimi anni, si parla del mese delle malattie rare.
E’ l’occasione giusta per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.

Servizio Civile, bando 2026-2027: oltre 65mila posti

di Redazione GRS


Opportunità per il futuro – È stato pubblicato il nuovo bando per il Servizio Civile Universale che mette a disposizione 65.964 posti per operatrici e operatori volontari da avviare in progetti in Italia e all’estero tra il 2026 e il 2027. Ci sono oltre 3mila posti in più rispetto al bando precedente.

La suddivisione dei 65.964 posti a disposizione sarà la seguente:

64.479 operatori volontari saranno avviati in servizio in 2.635 progetti, afferenti a 548 programmi di intervento, da realizzarsi in Italia;
1.485 operatori volontari saranno avviati in servizio in 204 progetti, afferenti a 54 programmi di intervento, da realizzarsi all’estero.

I progetti hanno una durata tra 8 e 12 mesi, con un orario di servizio pari a 25 ore settimanali oppure con un monte ore annuo che varia, in maniera commisurata, tra le 1.145 ore per i progetti di 12 mesi, le 1.049 ore per i progetti di 11 mesi, le 954 ore per i progetti di 10 mesi, le 859 ore per i progetti di 9 mesi e le 765 ore per i progetti di 8 mesi articolato su cinque o sei giorni a settimana.

Milano inaugura la Biblioteca dello Sport Gianni Mura

di Redazione GRS


Leggere di sport – Fino a domani una serie di eventi celebrano l’inaugurazione a Milano della Biblioteca dello Sport Gianni Mura. Il servizio di Elena Fiorani.

Incontri, spettacoli e riflessioni accompagnano l’inaugurazione della prima biblioteca milanese dedicata allo sport come linguaggio culturale e sociale. Il nuovo spazio nel quartiere Isola aspira a diventare un luogo vivo e aperto dove lo sport diventa racconto, memoria e strumento di cittadinanza. Ideato e promosso da Altropallone, associazione che promuove lo sport come strumento di inclusione e lotta alle discriminazioni, il progetto è anche un modo per ricordare Gianni Mura, grande narratore di sport e umanità varia. Dal calcio al ciclismo, gli oltre duemila volumi della biblioteca trattano ogni ambito dello sport: una collezione nata grazie alle donazioni di autori, case editrici e cittadini. Con una tessera annuale di 10 euro, si può contribuire alle attività e allo sviluppo dello spazio.

“Il bambino dagli occhi d’inchiostro” storie di diritti negati nel libro di Salvatore

di Redazione GRS


Il bambino dagli occhi d’inchiostro – Il nuovo libro della giornalista Antonella Salvatore racconta storie vere di infanzia negata tra Africa centrale e Afghanistan: guerre, povertà, superstizioni e diritti negati, ma anche speranza. Un viaggio da Kabul a Bangui per dare voce ai bambini dimenticati.

Il libro accompagna il lettore a Kabul, a Herat, tra la gente devastata dalla Jihad; in Africa Centrale a Berberati, a Bangui, tra cercatori di diamanti e famiglie annientate dalla superstizione. Un filo conduttore unisce due realtà diverse: i bambini. Il diritto di vivere la fanciullezza non esiste e le loro giornate sono pesanti ma, alla fine, a trionfare è la speranza.

Albania, centro di Gjader, 90 persone trattenute: il numero più alto finora

di Redazione GRS


Prova di forza – Sono circa 90 le persone trattenute nel Centro di permanenza per il rimpatrio di Gjader, in Albania, il numero più alto finora. Cifre che, secondo Tavolo Asilo e Immigrazione, indicano la volontà del governo di normalizzare il funzionamento del centro, nonostante i rinvii pendenti alla Corte di Giustizia Europea.

Il 23 e 24 febbraio una delegazione del Tavolo Asilo e Immigrazione, insieme all’On. Rachele Scarpa, ha effettuato un nuovo accesso al centro di Gjader. Quanto emerso accerta uno scenario grave e per molti versi paradossale: nonostante i due rinvii pregiudiziali pendenti davanti alla Corte di Giustizia dell’Unione europea – il secondo dei quali sulla firma del protocollo stesso – il governo non solo non sospende i trattenimenti, ma aumenta in modo significativo i trasferimenti forzati dai CPR italiani verso l’Albania.

Nelle ultime due settimane si sono registrati due trasferimenti di circa 35 persone ciascuno. Oggi sono circa 90 le persone trattenute a Gjader: il numero più alto dall’apertura del centro, nell’ottobre 2024. Per dieci mesi i trasferimenti sono avvenuti con numeri molto più contenuti, in media circa dieci persone per volta, con una presenza complessiva intorno alle venti persone. Oggi si arriva a circa 90 presenze. I numeri segnalano un’accelerazione evidente e indicano la volontà del governo di normalizzare il funzionamento del centro, consolidandolo come parte strutturale del sistema di detenzione amministrativa, nonostante i rinvii pendenti alla CGUE.

L’esercizio del diritto alla difesa è limitato dalla distanza geografica e il diritto alla salute compromesso, come emerge dal registro degli eventi critici e dal numero di persone che soffrono vulnerabilità psicofisiche e che nonostante ciò, vengono trasferite nel CPR.

Dalle testimonianze raccolte emerge che i trasferimenti verso l’Albania avvengono, anche nell’ultimo periodo, con un uso generalizzato dei dispositivi di coercizione per l’intera durata del viaggio, senza una valutazione individuale sulla necessità e proporzionalità della misura.

Le persone riferiscono di non aver ricevuto ordini formali di trasferimento ed è tanto più grave in considerazione del fatto che l’autorità giudiziaria ha già ritenuto illegittima la mancanza di un ordine formale di trasferimento. Ancora non sono noti i criteri in base ai quali vengono selezionate le persone. I profili sono estremamente eterogenei per storia personale, anzianità di presenza in Italia e nazionalità, elemento che rafforza l’opacità delle procedure adottate.

L’arrivo massivo delle ultime settimane ha generato forte confusione e disorientamento tra le persone trattenute. Il dato è riscontrabile anche nell’aumento delle annotazioni riportate nel registro degli eventi critici, segnale di una tensione crescente all’interno della struttura.

Finora, la maggior parte delle persone trasferite in Albania è stata poi riportata in Italia a seguito della presentazione di una domanda di asilo. Moltissime sono rientrate anche per la rivalutazione dell’idoneità al trattenimento per ragioni sanitarie. I rimpatri effettivamente eseguiti sono stati pochi e, in ogni caso, sempre successivi al ritorno delle persone in Italia, escluso il caso dei cinque cittadini egiziani rimpatriati direttamente via Tirana a maggio 2025.

Dagli accessi agli atti risulta inoltre che, in tutti i casi in cui l’ente gestore ha convocato la Commissione per la valutazione delle vulnerabilità, le persone sono state trasferite in Italia in quanto riconosciute vulnerabili e inadatte al trattenimento. Segnale che, per moltissime persone, il trasferimento in Albania non doveva avere luogo proprio alla luce delle loro condizioni psicofisiche.

Tra le persone trattenute vi è una persona che si trovava nel CPR di Bari e che è stato il primo soccorritore del 25enne Simo Said, deceduto il 12 febbraio all’interno del CPR pugliese. Questo ragazzo, che dovrebbe essere sentito dalle autorità nell’ambito dell’incidente probatorio sulla morte di Simo Said, è stato inspiegabilmente portato a Gjader, e, anche alla luce di quell’evento traumatico, presenta un grave stato di sofferenza psicologica e numerosi episodi di autolesionismo che non sembrano essere stati oggetto di una rivalutazione dell’idoneità alla permanenza in CPR. È trattenuta anche una persona proveniente dall’Iran, nonostante l’attuale clima politico del Paese renda di fatto impossibile il rimpatrio. Colpisce inoltre la presenza di moltissime persone che avevano un lavoro regolare in Italia, lo hanno perso e, a seguito di ciò, hanno perso anche il permesso di soggiorno: persone inserite nel tessuto sociale e lavorativo, poi trasferite coattivamente in Albania.

Emerge poi un elemento che rende il meccanismo ancora più grave: almeno due delle persone incontrate erano già state trattenute a Gjader, poi riportate in Italia e ora nuovamente trasferite in Albania. Un rimbalzo forzato che evidenzia la natura profondamente lesiva e propagandistica di questo sistema.

Per la prima volta è stato utilizzato il carcere presente nella struttura di Gjader, per la detenzione di una persona accusata di aver commesso un reato mentre si trovava nel CPR. Il giorno successivo la persona è stata trasferita in Italia.

L’incremento dei trasferimenti e l’ampliamento delle presenze segnano un passaggio di estrema gravità: il cosiddetto “modello Albania” si colloca fuori dal perimetro giuridico europeo di riferimento e il protocollo non è compatibile neanche con le disposizioni contenute nei regolamenti connessi al Patto europeo su migrazione e asilo.

I costi umani ed economici dell’esperimento albanese continuano a salire davanti all’ostinazione del governo. Quando saranno i tribunali a prendere atto dell’incompatibilità, i giudici saranno di nuovo incolpati del mancato funzionamento del centro?

Il Tavolo Asilo e Immigrazione e l’On. Rachele Scarpa chiedono al governo la sospensione immediata di tutti i trasferimenti verso il CPR di Gjader e la chiusura del centro, struttura che continua a operare fuori dal perimetro del diritto, in un quadro di radicale contrasto con i principi fondamentali.

“Terzo settore” entra nell’Enciclopedia Treccani: riconosciuto il ruolo sociale

di Redazione GRS


Il valore delle parole – Il lemma “Terzo settore” è entrato nella XI Appendice dell’Enciclopedia Treccani. L’inserimento di questo termine, ha commentato il portavoce del Forum Terzo Settore Giancarlo Moretti, “testimonia il protagonismo di questa realtà nell’attuale periodo storico e il e il suo ruolo nello sviluppo del Paese”.

Per il centenario della sua fondazione (1925-2025), l’Istituto dell’Enciclopedia Italiana ha realizzato l’XI Appendice, all’interno della quale è presente il lemma “Terzo settore”: la stesura è stata affidata al prof. Andrea Bassi (Università di Bologna-Forlì Campus) per quanto riguarda la storia dell’espressione e le prospettive di questo comparto, con il contributo del Forum Terzo Settore per quanto attiene il racconto delle attività e la rappresentanza del Terzo settore.

Sanremo celebra l’inclusione con il coro Anffas La Spezia

di Redazione GRS


Inclusione – al Festival di Sanremo si esibisce anche una delegazione dello Special Festival di Anffas La Spezia: sul palco dell’Ariston il coro ha celebrato l’inclusione e dato visibilità ai talenti delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo. Un momento simbolico che unisce arte, cultura e diritti sociali.

«Desidero esprimere profonda gratitudine a tutte le persone che in questi anni hanno creduto, sostenuto e portato avanti con passione e determinazione questa pregevole iniziativa – dichiara il Presidente Nazionale Anffas, Roberto Speziale -. Lo Special Festival dimostra concretamente quanto sia fondamentale investire sui talenti delle persone con disabilità, offrendo loro spazi autentici di espressione e visibilità».

«Un traguardo reso possibile grazie all’impegno, alla visione e alla determinazione di Anffas La Spezia e, in particolare, di Alessia Bonati e Beppe Stanco, direttore artistico dello Special Festival, che con passione e competenza hanno creduto e investito nella crescita di questo progetto, trasformandolo in un’esperienza di alto valore artistico e sociale. Fondamentale anche il coinvolgimento delle altre realtà che compongono lo Special Festival, tra cui Anffas Pisa, Anffas Sanremo e Anffas Firenze, che con i loro artisti hanno contribuito a rendere questa iniziativa espressione concreta della forza e dell’unità della nostra rete», conclude il Presidente Speziale.

Un sentito ringraziamento a Carlo Conti e alla Direzione artistica del Festival di Sanremo che hanno inoltre dimostrato grande sensibilità e attenzione nello scegliere di aprire lo straordinario palco dell’Ariston anche agli artisti Anffas, interpretando il contest in una prospettiva pienamente inclusiva, capace di riconoscere e valorizzare il talento di ogni persona.

Tutto questo si inserisce nel più ampio percorso che Anffas tutta sta portando avanti sul tema dei talenti, considerati leva fondamentale per il pieno riconoscimento dei diritti e delle potenzialità di ogni persona. Proprio a questo argomento sarà dedicata la “Maratona Anffas”, evento nazionale in programma il prossimo 27 marzo, in occasione della XIX Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo e del 68° anniversario dalla fondazione di Anffas.

Medagliere Giochi Invernali: la Norvegia vince con una cultura senza classifiche

di Redazione GRS


Niente classifiche siamo norvegesi – Ai Giochi invernali la Norvegia ha vinto il medagliere con 41 podi. Un’eccellenza che nasce a fine anni ‘80 con la Carta dei diritti dei bambini nello sport, che mette al bando l’agonismo: nelle competizioni dei giovanissimi non ci sono classifiche e se vengono consegnati premi, li ricevono tutti, dal primo all’ultimo.

D’accordo, essere una nazione fatta di ghiacci e montagne aiuta; e aiuta anche trovarsi in casa un talento come Johannes Klaebo capace da solo di vincere sei ori. Ma tutto questo non basta a spiegare come mai la Norvegia – appena 5,6 milioni di abitanti – stracci tutte le altre rivali nel medagliere olimpico di Milano Cortina. Traguardo raggiunto, peraltro anche alle precedente edizione dei Giochi invernali. Gli atleti «vichinghi» si sono messi al collo 41 medaglie, delle quali 18 d’oro surclassando gli Usa fermi a quota 32 podi, 11 del gradino più alto, e a seguire il resto del mondo.

Il fatto è che la Norvegia sta eccellendo non solo nelle discipline invernali ma anche in altre più universali come il calcio (ne sanno qualcosa gli azzurri di Gattuso) o l’atletica dove la stella è il mezzofondista Jakob Ingebritsen. Così si è tornati a parlare delle politiche avviate dal governo di Oslo in materia di sport in particolare quello giovanile. Una serie di sostegni all’attività motoria il cui pilastro centrale è rivoluzionario: prima dei 13 anni non sono ammesse classifiche e graduatorie.

Tutto parte dalla fine degli anni ’80: alle Olimpiadi invernali di Calgary il bottino della Norvegia è di appena tre argenti e due bronzi ma è proprio in quegli anni che vengono gettate le basi per la risalita. Il Comitato olimpico norvegese vara infatti la «Carta dei diritti dei bambini nello sport». Perché è da lì che occorre ripartire. È un documento di appena otto pagine che descrivono il tipo di esperienza che ogni bambino del Paese deve ricevere, da ambienti di allenamento sicuri ad attività che facilitino le amicizie.

La parola d’ordine è mettere al bando l’agonismo: nei tornei e nelle competizioni riservate alla fascia dei giovanissimi non vengono stilate classifiche e graduatorie nazionali; e se vengono consegnati premi, questi devono andare a tutti, anche a chi arriva ultimo. Il divertimento deve essere l’elemento chiave. Tutto questo da un lato allarga la partecipazione dall’altro non  assilla con l’ansia da prestazione. Risultato: gli atleti che si affacciano alle competizioni – dall’adolescenza in poi – in cui il risultato inevitabilmente conta, non sono stressati e non abbandonano l’attività.

I risultati non hanno tardato ad arrivare e come visto nel giro di un decennio la Norvegia ha cominciato a mietere successi negli sport, invernali e no. «Mago» di questa rivoluzione è considerato Inge Andersen, un lungo curriculum come allenatori di sci nordico e maestro di sport e poi presidente del comitato olimpico nazionale.

«L’investimento più importante fatto in Norvegia – ha raccontato Andersen nel 2023 – è stato la creazione di un centro nazionale per gli sport d’élite. Sotto lo stesso tetto sono state raccolte le conoscenze, le competenze e le risorse umane per tutti gli sport ai massimi livelli agonistici. Sulla base dei risultati positivi di questo impegno, abbiamo istituito altri 7 centri di competenza in tutta la Norvegia. Questi collaborano con le nostre università per condividere conoscenze e dati. I migliori atleti si allenano insieme: sciatori, corridori e canoisti. Questo incoraggia una nuova generazione di atleti a concentrarsi sulle proprie future possibilità di diventare campioni».

Sempre Andersen sottolinea poi che il comitato olimpico nazionale ha dato priorità ai finanziamenti da utilizzare dove c’è il potenziale per eccellere in determinati sport e si sono concentrati dove le possibilità di vincere medaglie sono maggiori. Una filosofia, questa, che la Norvegia condivide con l’Olanda, altro Paese che nelle ultime due Olimpiadi estive ha primeggiato nei successi superando nazioni con una popolazione di gran lunga maggiore.

Curiosità: Inge Andersen dice di essersi ispirato, nell’impostare la sua politica per lo sport a un personaggio ben lontano dalla cultura scandinava ed occidentale, vale a dire il guru indiano Sri Ravi Shankar. Di cui cita queste parole: «Dobbiamo dare alle persone una visione. Chi ha una visione o un sogno può andare avanti e sviluppare la società».

Crediti foto: Avvenire.it